Adelyons / Anchorly / Profil en une page
Que mettre dans un profil d'une page pour une personne atteinte de démence
Un profil en une page est un résumé court, centré sur la personne, qu’un nouvel aidant peut lire en deux minutes : qui elle est, ce qui compte pour elle, comment elle aime être accompagnée, ce qui tend à la bouleverser et ce qui l’aide de façon fiable. Il la suit lors d’un séjour de répit, à l’hôpital et lors d’un déménagement en établissement.
Qu’est-ce qu’un profil en une page
C’est une page unique sur la personne plutôt que sur la maladie, rédigée par les proches qui la connaissent le mieux et destinée à ceux qui ne la connaissent pas encore. On l’appelle aussi parfois récit de vie, fiche « à propos de moi » ou passeport hospitalier.
La raison d’être est simple : une personne atteinte de démence peut ne plus être en mesure de dire « Je m’appelle Jim, pas James », « Je prends mon thé bien fort » ou « J’ai peur quand on me bouscule ». Sans une page qui le dit, chaque nouvel intervenant, chaque aide-soignant d’agence ou chaque infirmier de service doit l’apprendre par tâtonnements, et c’est la personne qui en subit le coût.
Que mettre
Six volets : identité, parcours de vie, routine, communication, ce qui la contrarie et ce qui l’aide. Tout ce qui ne changerait pas la façon dont un inconnu la traite pendant la première heure peut être omis.
| Rubrique | Quoi écrire | Exemple |
|---|---|---|
| Qui je suis | Prénom d’usage, une photo récente, les membres de la famille avec leur prénom et leur lien | « Appelez-moi Peggy. Mon mari Ron est décédé en 2019 ; ma fille Anne me rend visite le dimanche. » |
| Ma vie | Métier, lieu de naissance, engagement, foi, ce pour quoi on la connaissait | « J’ai enseigné à l’école primaire pendant 30 ans et j’aime toujours être utile aux enfants. » |
| Ma journée | Heures de lever et de coucher, façon de prendre les repas, déroulé de la routine | « Je me lève à 6 h. Le thé avant tout. La sieste après le déjeuner ou le soir, c’est difficile. » |
| Comment me parler | Besoins auditifs ou visuels, rythme, faut-il proposer des choix ou des étapes une à une | « Parlez-moi en face, une question à la fois. Je réponds mieux à un choix entre deux possibilités. » |
| Ce qui me contrarie | Déclencheurs connus, énoncés simplement et sans accuser personne | « Être pressé pendant qu'on m'habille. La télévision trop forte. Plusieurs personnes qui parlent en même temps. » |
| Ce qui aide | Ce qui les apaise à coup sûr, assez précisément pour agir | « La musique de big band. Plier les serviettes. Une promenade jusqu'au bout de la rue. » |
| Informations pratiques | Allergies, mobilité, lunettes et appareils auditifs, qui appeler | « Porte un appareil auditif, uniquement à l'oreille droite. Anne est la première personne à appeler. » |
Les exemples ci-dessus sont des illustrations, pas un modèle à copier. La valeur de la page tient entièrement à sa précision pour une seule personne.
Rédigez-le avec sa voix, et non comme une liste de diagnostics
Rédigez à la première personne lorsque c'est possible, et décrivez la personne plutôt que ses déficits. « J'aime faire les choses à mon rythme » change la façon dont quelqu'un aborde une pièce, ce que ne fait pas « réticent aux soins ».
Un profil qui se lit comme une liste de problèmes apprend à un nouvel aidant à s'attendre à un patient difficile. Un profil qui se lit comme une personne lui apprend à s'attendre à une personne, et protège aussi la dignité de quelqu'un qui ne peut pas relire ce qui a été écrit sur lui.
La section « Ce qui aide » est la partie la plus utile
Si vous ne réussissez qu'une seule section, faites celle-ci. C'est celle à laquelle un nouvel aidant se raccroche dans un moment difficile, et c'est la partie que personne d'autre ne peut reconstituer.
Soyez concret. « La musique » n'est d'aucune utilité à 17 h un mauvais soir ; le nom du chanteur et l'endroit où se trouve la playlist, si. Il en va de même pour la phrase qui rassure, l'album photo qui fonctionne, la petite tâche ménagère à laquelle on aime aider et la promenade qu'on accepte toujours. Si vous tenez un journal quotidien, cette section se rédige presque d'elle-même à partir des notes « ce qui a aidé » que vous avez déjà consignées ; voir ce qu'il faut suivre dans un journal quotidien de la démence.
Quand le transmettre
Remettez le profil à toute personne qui passera du temps avec la personne en votre absence, idéalement avant le premier service plutôt que pendant.
- Un nouvel accompagnant, une aide à domicile d'agence ou un service de répit.
- Un centre de jour ou la première semaine dans une structure spécialisée dans les troubles de la mémoire.
- Une admission à l'hôpital ou un passage aux urgences, où le personnel ne connaît pas l'historique et dispose de peu de temps.
- Les membres de la famille qui rendent rarement visite et trouvent ces visites difficiles.
Accompagnez-le de l'état actuel lorsque c'est important : un profil dit qui est la personne, et un bref point de situation sur les soins indique comment elle va ces derniers temps. Aux urgences, les deux sont plus utiles que tout ce que vous penserez à dire.
Le tenir à jour
Relisez-le chaque fois qu'un élément ne fonctionne plus ou qu'une nouvelle mesure se révèle utile, et au moins tous les quelques mois. La démence évolue, et un profil décrivant la routine de l'année précédente peut induire en erreur les personnes qui s'y fient.
Gardez la page courte au fil du temps. Lorsque vous ajoutez quelque chose, retirez autre chose ; un document de trois pages n'est pas lu en début de service, ce qui va à l'encontre de son objectif.
Conserver l'histoire de vie dans Anchorly
Anchorly conserve une histoire de vie centrée sur la personne ainsi qu'une fiche apaisante, afin que ce qui aide pendant une période d'agitation soit accessible en un geste et que tout accompagnant, aidant de répit ou établissement de soins puisse savoir qui est la personne. Tout est stocké dans une base de données locale sur votre téléphone, sans compte ni service cloud. Avec Anchorly+, vous pouvez générer sur l'appareil un PDF de présentation de la personne ou de synthèse de soins, et le partager vous-même.
Autres guides : Santé & soin · tous les guides d'Adelyons